My Son Has Dyspraxia, And It Makes Parenting Him Bittersweet
Mit freundlicher Genehmigung von Jennifer Pinta
Er steckt wieder in seinem Pyjama-Shirt. Ich beobachte, wie er sich windet und sich hindurch windet, bis er schließlich nur noch sein kleines Gesicht durch das Kopfloch steckt. Seine eulenförmigen Augen, die Farbe von Kaffee, blicken munter durch die Kulisse der winzigen Rennwagen-Jammies, als er lacht und sagt: „Schau! Ich bin ein Schneekegel!“
Mein Mann und ich schauen uns an. Für einen Außenstehenden macht der Witz keinen Sinn, aber wir verstehen die schräge Verbindung, weil ihn niemand so kennt wie wir. Als er seine Mission beendet, sein Hemd selbst anzuziehen, strahlt er vor Stolz über diese Leistung. Mein Sohn beginnt seine Herausforderungen mit seinem Humor zu kompensieren. Mit viereinhalb Jahren wird er sich seiner Grenzen viel bewusster, und ich weiß, dass ich ihn nur noch ein wenig länger vor seiner Behinderung schützen kann.
Die Zeichen waren schwach, aber sie waren da. Er kam als ruhiges und schläfriges Baby auf die Welt und schenkte uns „pünktlich“ ein breites gummiartiges Lächeln und bodenloses Kichern. Dann rollte er seinen pummeligen kleinen Körper herum und setzte sich bis spät auf – der Kinderarzt sagte mir, es sei in Ordnung. Ich war zum ersten Mal Mama. Ich wollte dem Arzt glauben, obwohl mein Bauch mir sagte, dass etwas nicht stimmte.
Als er mit der Kita begann, sagte ich den Lehrern, sie sollten auf ihn aufpassen, weil er selten weinte, wenn er verletzt wurde. Später bemerkte seine Kita-Lehrerin, dass sie noch nie zuvor ein Kind mit dem Handrücken krabbeln sehen. Er kam jeden Tag mit kirschroten Flecken auf dem Rücken seiner dicken und mit Grübchen versehenen Hände nach Hause, aber sein Kinderarzt versicherte uns, dass dies nichts Besonderes sei.
Sein nächster Kita-Lehrer sagte, er könne nicht aus einer offenen Tasse trinken und schlug vor, Frühförderungsdienste in Anspruch zu nehmen. Wir argumentierten, dass wir ihm zu Hause nie eine offene Tasse gegeben hätten, weil wir davon ausgegangen waren, dass er es überall verschütten würde. Natürlich wusste er noch nicht, wie man einen benutzt. Aus Vorsicht verfolgte ich es und zu unserer Überraschung qualifizierte er sich.
Mit freundlicher Genehmigung von Jennifer Pinta
Als er zu einem stolpernden und trotzigen Kleinkind heranwuchs, fing ich an, das Ende jedes Arbeitstages ängstlich zu erwarten, denn als ich zur Tür hereinkam, erwartete mich ein winziger Tornado. Anfangs eine selbsternannte hochsensible Person, jetzt hatte ich ein Kind, das ein Stier in einem Porzellanladen war. Auf dem Parkplatz meine Hand halten? Das würde er ganz bestimmt nicht. Im Einkaufswagen bleiben, während ich ein paar Dinge abhole? Ich habe das von der Liste der Dinge gestrichen, die andere Mütter mit ihren Kleinkindern tun konnten, die ich vermeiden musste. Fügen Sie dieser Liste Arztbesuche, Ziel- und Indoor-Spielplätze hinzu, um nur einige zu nennen.
Ich habe einige dieser Dinge alleine mit ihm gemacht, weil ich musste, aber ich fürchtete sie, weil sein Verhalten so unberechenbar war, dass ich nie wusste, wen ich bekommen würde. Diese Besorgungen und Ausflüge endeten normalerweise in Gefahr oder Enttäuschung. Ich gab meiner eigenen Kompetenz als Mutter die Schuld. Im siebten Monat schwanger mit seiner kleinen Schwester und mit meinem Mann auf Geschäftsreise, wuchs in der Hitze des Augusts übermenschliche Kraft und schleppte den riesigen grauen Gleiter und die Ottomane aus seinem Zimmer, weil er nicht aufhören wollte, zu klettern und zu schaukeln oben drauf. Er kicherte und sprang wie ein kleiner Kapuzineräffchen. Ich hatte Angst um seine Sicherheit und meinen Verstand. Im Nachhinein überwog sein Bedürfnis nach sensorischem Input, um sein Nervensystem zu regulieren, seine Fähigkeit, seine „hörenden Ohren“ zu benutzen.
Als er die EI verließ, schlug unser engagierter, aber verwirrter Entwicklungsspezialist vor, dass wir durch eine neuropsychologische Untersuchung mehr Antworten suchen. Kognitiv war er unglaublich intelligent, sozial und verbal, aber wenn er müde oder verärgert war oder manchmal aus scheinbar keinem Grund, konnte er auf keine dieser Fähigkeiten zugreifen. Er hatte mich sogar während einer der Testsitzungen vor dem Arzt aus dem Nichts geschlagen, aber ich war so daran gewöhnt, dass wir überreagierten und er „nur ein zweijähriger Junge“ war, dass ich nicht dachte Sie würde uns alles erzählen, was wir noch nicht wussten.
Ich versuchte konzentriert und ruhig zu bleiben, während wir in der Arztpraxis saßen, um die Untersuchung durchzugehen, aber innerlich wollte ich weinen und schreien. Wir hatten endlich einen Namen für all die Dinge, die „aus“ waren, aber scheinbar getrennt waren. Ich dachte, ich wäre erleichtert, aber stattdessen fühlte ich mich hoffnungslos.
Bei ihm wurde eine neurologische Erkrankung namens Dyspraxie oder Entwicklungskoordinationsverzögerung (DCD) diagnostiziert. Wie hatte ich einen Master in Sonderpädagogik und zehn Jahre Lehrtätigkeit auf dem Buckel und hatte noch nie davon gehört?
Ich habe mir selbst die Schuld gegeben. Schließlich war ich seine Mutter. Habe ich ihn zu lange auf seinem Schalensitz sitzen lassen, weil er so zufrieden war? War es, weil ich in der Vergangenheit Antidepressiva genommen hatte? War es, weil ich nach einem Monat des Stillens auf Säuglingsnahrung umgestiegen bin? Hätte ich bei ihm zu Hause bleiben sollen, anstatt ihn in der Obhut eines Kindermädchens zu lassen, während ich zurück in mein Klassenzimmer ging? Diese Gedanken schwirrten mir jede Nacht im Bett durch den Kopf, während ich versuchte, die Diagnose zu verarbeiten und einen Weg nach vorne zu bahnen.
Nach Thanksgiving habe ich mich von meiner Lehrtätigkeit beurlaubt, damit ich ihn zu allen folgenden Auswertungen und Terminen mitnehmen konnte. Wir wechselten zu einer eher spielbasierten Vorschule in der Nähe unseres Zuhauses, die besser zu passen schien. Kurz darauf begann die COVID-19-Pandemie, und wie viele Familien war ich plötzlich mit meinem frisch dreijährigen Sohn eingesperrt, der jetzt eine diagnostizierte Behinderung hatte, aber keinen Zugang zu den erforderlichen Dienstleistungen hatte, um ihm zu helfen. Wir konnten nirgendwo hingehen, um ihm den sensorischen Input zu geben, den er so eindeutig brauchte, und ich verbrachte Monate – und wahrscheinlich zu viel Geld bei Amazon – damit, Wege zu erfinden, wie man sicher in unserem winzigen Häuschen krachen, stoßen, quetschen und springen kann, während mein Mann es versuchte Anwalt aus unserer Küche zu praktizieren. Es war Chaos.
Dyspraxie ist etwas, von dem Statistiken gezeigt haben, dass es Auswirkungen auf bis zu 10 % der Bevölkerung hat, und dennoch liegen die Vereinigten Staaten in Bezug auf Bewusstsein und Forschung weit hinter anderen Nationen zurück. Wie die Autismus-Spektrum-Störung operiert sie auf einem Kontinuum von leicht bis schwer. Manche Menschen können mit der richtigen Unterstützung gut funktionieren; andere lernen vielleicht nie, ein Auto zu fahren oder unabhängig zu leben. Die Leute nannten es „ungeschicktes Kindersyndrom“. Es ist nicht nur ein wenig anstößig, es ist auch eine falsche Bezeichnung, wenn man bedenkt, dass es zusammen mit der motorischen Planung die emotionale Regulierung, die sensorische Verarbeitung und die exekutive Funktion beeinflussen kann (und hat).
Es gibt einen Grund, warum manche es eine „unsichtbare“ Behinderung nennen. Wenn Sie ihn sehen, sieht er aus wie ein durchschnittlicher viereinhalbjähriger Junge. Irgendwo zwischen Kleinkind und Kleinkind aufgehängt, hat er einige blaue Flecken und Insektenstiche an den Beinen vom Laufen und Spielen im Freien. Er liebt Pizza und Eis am Stiel, Dinosaurier und seine Cousins. Er ist manchmal unglaublich wortgewandt und sagt Dinge wie „Ich habe kein Interesse an diesem Spiel“ oder zu seiner kleinen Schwester: „Avery, ich brauche Platz“. Er baut gerne mit Magna-Tiles und LEGOs und interessiert sich besonders für Baufahrzeuge. Jetzt, wenn ich nachts wach liege, gibt es normalerweise ein Lied von Blippi über Baufahrzeuge, die in meinem Kopf herumrollen, während ich vorhabe, unser nächstes Hindernis zu meistern, das noch ein Jahr entfernt liegt: den Kindergarten.
Mit freundlicher Genehmigung von Jennifer Pinta
Was man nicht sieht, wenn man ihn nur ansieht, sind Dinge, die uns als seine Eltern manchmal erschöpft und unser tägliches Leben verzehrt haben. Als seine Mutter habe ich mich öfter auseinandergerissen und wieder zusammengesetzt, als ich zählen kann. Zu sehen, wie er zwischen einem „normalen“ kleinen Jungen schwankt, der seine Farben und Zahlen kennt, Ihnen sagen kann, warum Pflanzen Regen brauchen oder wie Bienen Honig machen, und einem Kind, das nicht herausfindet, wie man einen Buntstift hält oder ohne die Straße entlang geht vom Bürgersteig abzuweichen erfüllt mich mit einem Gefühl von Hoffnung und Hilflosigkeit, Sorge und Verwunderung.
Seine zweijährige Schwester gleitet auf einem Roller an ihm vorbei, den er noch nicht kennt. Am Ende eines anstrengenden Schultages wirkt er betrunken. Er fällt von der Couch und wird wahrscheinlich mindestens einmal auf den Füßen stolpern, wenn er nach oben ins Bett geht. Er hat seit zwei Jahren nicht durchgeschlafen, und folglich auch wir nicht.
Wir leben in einer ständigen Achterbahnfahrt der Gefühle, weil wir nie wissen, wie sehr er von seiner Dyspraxie betroffen sein wird. Es ist schlimmer, wenn er neue kognitive oder sprachliche Fähigkeiten erwirbt. Während dieser Entwicklungssprünge muss er die ersten paar Worte dessen, was er sagen möchte, vier- oder fünfmal hintereinander wiederholen, bevor er sich einen vollständigen Gedanken machen kann und er super körperlich ist; um mich zu umarmen, so fest, dass ich umfalle. Einige seiner Fähigkeiten beim Töpfchentraining bilden sich zurück und er scheint über nichts zu stolpern.
Zum Glück kommt er auf der anderen Seite heraus und wir können ein paar wirklich gute Wochen verbringen, in denen es eine Freude ist, Zeit mit ihm zu verbringen; Wir vergessen fast den riesigen Elefanten in unserem Leben. In diesen wirklich guten Wochen vermisse ich ihn, wenn er in der Schule ist und freue mich auf das Wochenende, wenn wir im Garten Verstecken spielen, im Sandkasten buddeln und gemeinsam die Blauhäher an unserem Vogelhäuschen beobachten können. Er und ich lieben dieses Vogelhäuschen.
Ich würde vermuten, dass die Erziehung eines Kindes mit Dyspraxie in vielerlei Hinsicht der Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen ähnelt. Es hat meinen Mann und mich gezwungen, unsere Visionen von unserem süßen Jungen neu zu formulieren und zu akzeptieren, dass „normal“ nur ein leeres Wort ist, das für jede Familie anders aussieht.
Verpacken Sie das mit einer globalen Pandemie und den Höhepunkten perfekter Elternschaft und glücklicher Kinder von Ihren Freunden und Kollegen in den sozialen Medien und es war nicht gerade eine integrative Erfahrung – es war tatsächlich sehr isolierend. Ich habe versucht, mich davon nicht überwältigen zu lassen, aber schließlich bin ich auch ein Mensch.
Meine Liebe zu ihm kennt keine Grenzen. Es ist so einfach, ihn und seine kleinen dyspraxischen Macken zu verehren. Dabei vergisst man aber auch so leicht, dass er nicht absichtlich ins Haus geht und nur einen Schuh auszieht und nicht versucht, Tag für Tag seine Tasse Wasser über den Tresen zu verschütten. Sein Körper scheint seinem Gehirn fünf Schritte voraus zu sein oder umgekehrt, aber sie sprechen selten miteinander.
Elternschaft ist am Anfang schwer. Die Erziehung eines Kindes mit Dyspraxie hat unsere Geduld, unsere Belastbarkeit und unsere psychische Gesundheit auf die Probe gestellt. Für manche Paare kann so etwas eine Ehe zerbrechen oder zerbrechen. Unseres wurde durch all das gestärkt, was wir zusammen durchgemacht haben, aber es ist mir nicht entgangen, dass wir die Glücklichen sind.
Blake arbeitet seit fast einem Jahr zweimal pro Woche mit einem wunderbaren Ergotherapeuten zusammen und wir haben eine enorme Verbesserung seiner emotionalen Regulation, seiner Herangehensweise an das Spiel, wenn er seine motorischen Fähigkeiten einsetzen muss, und vor allem seiner Selbst- Vertrauen. Humor ist seine kompensierende Strategie und bringt uns täglich zum Lachen.
Zum ersten Mal seit über zwei Jahren habe ich ihn am vergangenen Freitag nach der Schule freiwillig zum Lebensmittelladen mitgenommen, und es war ohne Zwischenfälle. Für eine Familie mit nur neurotypischen Kindern mag dies nichts Besonderes sein. Für uns ist das ein riesiger Fortschritt. Im Gegensatz dazu, als ich ihm heute Morgen beim Anziehen half, nahm ich scheinbar aus dem Nichts einen Ellbogen zum Auge. Bei mir zu Hause haben wir gelernt, es einen Tag nach dem anderen zu nehmen und einfach einen Fuß vor den anderen zu setzen – wenn wir nicht zuerst darüber stolpern.
