Eric Fombonne: Crossing continents to broaden autism science | Spectrum
Maskat, Oman:
Der arabische Gebärdensprachdolmetscher stand im vorderen Teil des Auditoriums, seine Gestik stimmte perfekt mit der leidenschaftlichen, französisch akzentuierten Rede des Moderators überein.
Das Publikum – mehr als 2.000 Menschen versammelten sich im Januar 2020 zur ersten Golf-Autismus-Konferenz – saß mit gespannter Aufmerksamkeit da. „All diese Leute waren so still“, erinnert sich Watfa Al-Mamari, Entwicklungspädiater an der Sultan-Qabus-Universität im Oman und Konferenzorganisator.
„Man konnte eine Stecknadel fallen hören“, erinnert sich Stephen Scherer, Genetiker an der University of Toronto in Kanada.
Der Sprecher war der Kinderpsychiater Eric Fombonne und beschrieb, wie er und andere in den 1990er Jahren die irrige Vorstellung entlarvt hatten, dass Impfstoffe Autismus verursachen.
Fombonne richtete seinen Vortrag an Menschen mit wenig wissenschaftlichem Hintergrund. Zu seinen Zuhörern gehörten Politiker, Politiker, Autisten und ihre Familien sowie die breite Öffentlichkeit. Doch selbst die Wissenschaftler und Kliniker im Hörsaal lernten etwas Neues: Scherer holte sein Handy heraus, um Fombonnes Dias zu fotografieren – was er, wie er sagt, noch nie gemacht hatte –, um später die Referenzen nachschlagen zu können.
In vielerlei Hinsicht war der Vortrag selbst eine Momentaufnahme von Fombonnes vier Jahrzehnte langer Karriere: eine Mischung aus rigoroser Wissenschaft und öffentlichem Engagement, geliefert mit der Art menschlicher Wärme, die ihn zu einem angesehenen Kollegen und gefragten Kliniker macht. Al-Mamari sagt, sie erinnere sich daran, ihn später auf der Konferenz gesehen zu haben, umgeben von Autisten und ihren Familien.
Fombonne, 66, ist vor allem für seine Studien über die Verteilung und Prävalenz von Autismus bekannt. „Immer wenn ich Fragen zur Epidemiologie hatte, war er diejenige, an die ich mich wandte“, sagt Uta Frith, emeritierte Professorin für kognitive Entwicklung am University College London im Vereinigten Königreich.
Aber seine Beiträge zu diesem Feld sind weitreichend. Er hat zu Themen von Genetik bis zu Assessment-Tools veröffentlicht und sein Lebenslauf, der akademische Positionen in vier Ländern umfasst, umfasst 94 Seiten. In der Forschungsgemeinschaft, sagen Kollegen, war Fombonne ungewöhnlich gut darin, internationale Partnerschaften zu schmieden, und ungewöhnlich bereit, mutige Positionen zu Ursache, Prävalenz und Natur von Autismus zu vertreten.
Letztes Jahr stürzte er sich beispielsweise in eine Debatte über Tarnung und veröffentlichte einen Leitartikel, in dem er argumentierte, dass der Begriff – der oft verwendet wird, um zu beschreiben, wie manche autistische Menschen ihr Verhalten ändern, um neurotypisch zu erscheinen – nicht streng definiert wurde. Der Leitartikel führte zu einer langen Reaktion von Wissenschaftlern, die das Phänomen untersuchten, aber es war nicht ganz unwillkommen.
Fombonne hat „das Feld der Tarnforschung auf sehr konstruktive Weise herausgefordert“, sagt William Mandy, Psychologe am University College London und einer der Autoren der Widerlegung. “[His] Intervention hilft, Meinungsverschiedenheiten und Missverständnisse zu klären, und prägt die Fragen, die zukünftige Tarnforschung angehen sollte.“
Paris, Frankreich:
Fombonne wurde in Paris geboren und wuchs in einem wohlhabenden Vorort auf. Er war ein starker Student, der sich für Mathematik und Naturwissenschaften interessierte. Er engagierte sich auch politisch und nahm in den späten 1960er Jahren an Studentendemonstrationen teil – Aktivismus, den er seinen Eltern zuschreibt, gläubigen Katholiken, die sich für soziale Gerechtigkeit einsetzen.
An der medizinischen Fakultät der Universität Paris entschied sich Fombonne, sich auf Kinderpsychiatrie zu spezialisieren. Damals gab es „intellektuelle Begeisterung für die Psychiatrie, weil“ [of] das Geheimnis des Geistes“, sagt er, und die Kinderpsychiatrie schien das größte therapeutische Potenzial zu haben.
Auch ein weiterer Faktor half bei Fombonnes Entscheidung: Ungefähr zu der Zeit, als er das Medizinstudium begann, wurde bei seiner älteren Schwester Dominique Schizophrenie diagnostiziert. Als junger Medizinstudent begleitete er sie mehrmals in die Notaufnahme von Krankenhäusern; Nachdem sie mehr als ein Jahrzehnt lang mit der Krankheit zu kämpfen hatte, starb sie 1986 durch Selbstmord.
Durch diese Erfahrung war er sich der Grenzen der psychiatrischen Versorgung sehr bewusst – und skeptisch gegenüber Theorien, die keine praktische Hilfe für Patienten und ihre Familien boten. „Es hat sicherlich mein späteres Gefühl geprägt, dass ich forschen und Fragen stellen und die Ansichten des gegenwärtigen Establishments in Frage stellen musste“, sagt er.
Zu diesem Zweck startete Fombonne Ende der 1980er Jahre die erste Studie über die Prävalenz kinderpsychiatrischer Erkrankungen in Frankreich, während er an einem psychiatrischen Krankenhaus in Paris arbeitete. Seine Arbeit erregte die Aufmerksamkeit einer französischen Vereinigung von Familien mit autistischen Kindern, die ihn dazu inspirierte, die ersten epidemiologischen Studien über Autismus in Frankreich durchzuführen. Er wurde bald ein Verfechter einer verbesserten Autismusversorgung, sprach auf Konferenzen und machte Lobbyarbeit bei der französischen Regierung zu diesem Thema.
London, England:
Fombonnes epidemiologische Studien brachten ihm die Anerkennung als aufstrebender Star ein, und 1993 wurde er für eine Gruppe am Institute of Psychiatry in London rekrutiert, die von Michael Rutter geleitet wurde, der als “Vater der Kinderpsychiatrie” bekannt ist.
Dort sei Fombonne zum ersten Mal einer Gemeinschaft gleichgesinnter Kliniker-Forscher beigetreten, sagt er. “Es gibt immer noch sehr, sehr exquisite Beziehungen zu einigen meiner Kollegen, die ich in dieser Zeit kennengelernt habe.”
Seine Position in London brachte ihn auch in das Epizentrum der Kinderpsychiatrie, als 1998 eine Bombe einschlug: Der inzwischen diskreditierte Gastroenterologe Andrew Wakefield veröffentlichte in The Lancet einen Artikel, in dem er einen Zusammenhang zwischen dem Masern-Mumps-Röteln-Impfstoff (MMR) und dem Beginn des Autismus.
Fombonne war sofort skeptisch. Innerhalb weniger Wochen, nachdem er von dem Papier erfahren hatte, und vor seiner Veröffentlichung hatte er Daten aus zwei bestehenden Datensätzen gesammelt, um Wakefields Behauptungen zu widerlegen. Und nachdem das Papier herauskam, führte Fombonne mehrere Studien durch, um Wakefields Hypothesen zu testen, immer mit dem gleichen Ergebnis: Wakefields Wissenschaft sei „völlig falsch“, sagt er, Impfstoffe seien sicher und es gebe keinen Zusammenhang zwischen dem MMR-Impfstoff und Autismus.
Wakefields Aufsatz wurde später zurückgezogen – er hatte seine Daten gefälscht –, aber Fombonne „hatte wirklich fast vorausschauend verstanden, dass dies einen großen Einfluss auf Familien und auf unser Gebiet haben würde, und verstand, wie wichtig es ist, wirklich strenge wissenschaftliche Erkenntnisse heranzuziehen, um zu beurteilen, ob das“ Hypothese war richtig“, sagt Sally Ozonoff, Kinderpsychiaterin am MIND Institute der University of California, Davis, die Fombonne seit vielen Jahren kennt.
Fombonne hielt auf medizinischen Konferenzen und auf Sitzungen des Institute of Medicine in den Vereinigten Staaten Vorträge über die Impfstoff-Kontroverse. Trotz Morddrohungen von Impfgegnern diente er als Sachverständiger in Impfverletzungsverfahren. „Auf all das war ich in meiner Karriere nicht vorbereitet“, sagt er. „Ich erinnere mich, dass ich so schüchtern war, als ich zuerst öffentliche Vorträge hielt und dann vor Gericht in Texas auf Englisch sprach!“
So herausfordernd die Arbeit auch sei, so erfüllend, sagt er, weil er wusste, dass die weit verbreitete Akzeptanz einer falschen Erklärung des Ursprungs von Autismus Menschen mit Autismus und ihren Familien schaden würde – und dass ein breiteres Risiko für die öffentliche Gesundheit bestand, wenn Menschen auf Impfstoffe verzichteten.
„Ich habe gemerkt, dass der Weg, den ich für meine Karriere eingeschlagen habe, einen sozialen Einfluss hatte“, sagt er.
Montreal Kanada:
Fombonne erweiterte seine epidemiologische Arbeit 2001 um einen weiteren großen Schritt und wurde zum Canada Research Chair in Child Psychiatry an der McGill University in Montreal und zum Leiter der Abteilung für Kinderpsychiatrie am Montreal Children’s Hospital. Von diesem Posten ausgehend leitete er eine von der Weltgesundheitsorganisation gesponserte Überprüfung, wie sich geografische und kulturelle Unterschiede auf die Schätzungen der Autismus-Prävalenz auswirken – eine Arbeit, die mehr als 2.300 Mal zitiert wurde.
Obwohl Fombonnes Forschungen einen weltweiten Anstieg der Autismus-Prävalenz dokumentierten, steht er der „Autismus-Epidemie“ skeptisch gegenüber, die einige Diskussionen dominiert. Stattdessen argumentiert er, dass andere Faktoren wahrscheinlich zum Aufwärtstrend beitragen, wie eine breitere Definition von Autismus und eine größere klinische Anerkennung – ein weiteres Beispiel für sein Beharren auf einer sorgfältigen Berücksichtigung der Daten, bevor er auffällige Schlussfolgerungen zieht, sagt Ozonoff.
In Kanada entwickelte Fombonne ein Autismus-Forschungs- und klinisches Programm sowie ein Trainingsprogramm – das erste seiner Art im Land. Im Laufe eines Jahrzehnts bildete das Programm mindestens 150 Nachwuchswissenschaftler aus, von denen viele heute prominente Autismusforscher sind. „Es hatte schon in den ersten Jahren den Ruf, dass man dort gesehen werden möchte“, sagt Scherer, der im Studiengang lehrte.
Al-Mamari nahm Mitte der 2000er Jahre an dem Trainingsprogramm teil und trainierte unter Fombonne, ebenso wie Mayada Elsabbagh, eine Neurowissenschaftlerin an der McGill University, die an der Überprüfung der Weltgesundheitsorganisation arbeitete und jetzt ein ähnliches Trainingsprogramm leitet.
„Eric hatte großen Einfluss auf meinen Forschungsweg und eröffnete mir sehr schöne und spannende Möglichkeiten, die ich auch heute noch verfolge“, sagt Elsabbagh, die seither regelmäßig mitarbeitet.
Portland, Oregon:
Fombonnes Kooperationen und epidemiologische Studien führten ihn rund um den Globus, nach Mexiko, China, Oman, Katar, Kasachstan, Marokko und Brasilien.
„Er ist der ‚Wirkstoff’ in Forschungsteams jetzt international“, sagt Elsabbagh. „Ich kenne niemanden, der so viele internationale Partnerschaften gemacht hat.“
Und seit 2011 arbeitet er daran, ein weiteres Autismus-Forschungsprogramm und ein klinisches Zentrum an der Oregon Health & Science University in Portland aufzubauen – ein Umzug, der von seiner damaligen Frau veranlasst wurde, die zuvor in der Stadt gelebt hatte.
„Ich sagte: ‚Portland? Wo ist es zuerst? Was habe ich davon?’“, erinnert sich Fombonne scherzhaft.
In jedem neuen Land, in dem er zu einer epidemiologischen Studie beiträgt oder eine akademische Position annimmt, zielt Fombonne nicht nur darauf ab, die Prävalenz von Autismus zu erfassen, sondern auch regionale Forschungs- und klinische Kapazitäten aufzubauen und Daten bereitzustellen, die lokale politische Entscheidungsträger zur Entwicklung von Autismus-Diensten benötigen.
Fombonne baut Partnerschaften nicht nur auf guter Wissenschaft, sondern auch auf guter Gesellschaft auf, fügt Elsabbagh hinzu. Nach einem regionalen Treffen der Internationalen Gesellschaft für Autismusforschung in Chile im Jahr 2019 zum Beispiel zwangen politische Unruhen sie zusammen mit mehreren anderen Wissenschaftlern, das Land zu verlassen. „Theoretisch waren die Umstände nicht sehr angenehm, aber wir hatten wirklich viel Spaß“, sagt sie.
Die Coronavirus-Pandemie hat Fombonnes wissenschaftlichen Reisen vorübergehend einen Dämpfer versetzt, aber er findet neue Wege, sich für soziale Fragen zu engagieren. Jedes Wochenende von März bis Juni engagierte er sich ehrenamtlich in einer Massenimpfklinik am Flughafen Portland: „Ich habe Pfizer, Moderna und J&J in Tausende von Armen geschossen“, sagt er. “Zuerst ältere Arme und später immer jüngere Arme!”
Wie seine üblichere Arbeit bot es ihm eine Mischung aus klinischer Praxis und großer Wirkung. „Ich habe die Erfahrung genossen“, sagt er. „Die Kontakte mit Menschen waren relativ kurz, aber ich konnte einen Querschnitt der Gesellschaft und viele interessante Facetten der menschlichen Erfahrung erkennen.“
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, Suizidgedanken hat, ist Hilfe verfügbar. Hier finden Sie ein weltweites Verzeichnis mit Ressourcen und Hotlines, die Sie anrufen können, um Unterstützung zu erhalten.
Zitiere diesen Artikel: https://doi.org/10.53053/HXWI7309
